Průvodce pro život s rakovinou

Podpůrná péče v psychosociální oblasti tvoří (alespoň teoreticky) nedílnou součást komplexní onkologické péče. Je k tomu řada důvodů, protože onkologické onemocnění je specifické jednak množstvím mýtů a tabu, které jej obklopují, jednak svou náročnou a často opakující se léčbou, se kterou souvisí větší stresové zatížení pro nemocného a celé jeho okolí.  Během léčby i po jejím ukončení mohou kulminovat nejrůznější obtíže v socioekonomické oblasti života pacienta i jeho rodiny a blízkých. Podpora v rámci nemocnic je nabízena většinou pouze v případě hospitalizace nemocného. Velká část onkologické léčby se však odehrává ambulantně a souvisí s ní dlouhé pauzy, čekání na vyšetření apod. Pacienti a jejich blízcí v těchto případech zůstávají většinou bez podpory a zde se péči snaží zajišťovat především neziskové organizace.

„Z našich dosavadních poznatků vyplývá, že má-li být podpůrná péče smysluplná, je třeba rozlišovat jednotlivé fáze onemocnění. Jiná péče je vhodná u lidí, kteří trpí karcinofobií, jiná v období zjištění diagnózy či nástupu léčby. Jiná je potřeba u pacientů končících dlouhodobou a náročnou léčbu, které často překvapí pocity sklíčenosti až při návratu do běžného života. Pacient v případě recidivujícího onemocnění potřebuje specifickou péči. Forma podpory se také liší podle toho, zda je poskytována onkologicky nemocným, jejich rodinám
a blízkým, nebo pozůstalým.“ vysvětluje MUDr. Michaela Chrdlová, psychoterapeutka a lektorka seminářů, které Amelie pořádá.

Jen několik neziskových organizací poskytuje profesionální podpůrnou péči jako odborně vyprofilovanou službu, souvisí to s obrovskou agendou spojenou se sháněním finančních prostředků na platy expertů. Nejvíce rozšířenou formou podpůrné péče jsou pacientské organizace, z nichž jen některé nabízejí metodicky vedené podpůrné aktivity a z pacientů po úspěšném ukončení léčby se stávají profesionálové v laické pomoci.

„Po úspěšné onkologické léčbě může mít člověk potřebu svou zkušenost využít k tomu, aby usnadnil cestu dalším. Tak na sebe často vezme úkoly, ke kterým se zdravotnický systém dosud nedostal. Problémy spojené s nedostatkem komunikace ve zdravotnictví a s ní úzce spojenou psycho-sociální podporou jsou velmi komplikované a často vedou k přetížení i u profesionálů. Jsem přesvědčena, že k tomu, aby byla podpůrná péče skutečnou součástí komplexní onkologické léčby je třeba věnovat větší pozornost systematické podpoře
a vzdělávání jak odborníků, tak aktivních členů pacientských organizací.“, říká Pavla Tichá, ředitelka Amelie, o.s., která tuto organizaci spolu s odborníky založila po ukončení vlastní onkologické léčby.

Pacientské organizace jsou členy Ligy proti rakovině, která se proto rozhodla jejich účast na semináři finančně podpořit. Absolventi semináře si odnášejí kromě praktických zkušeností a interaktivní formou nabytých vědomostí, také podrobně zpracované materiály s doplňujícími informacemi, které jim usnadní jejich další činnost. Na závěr budou výstupy ze seminářů zpracovány a publikovány. Z hodnotících dotazníků po ukončení prvního semináře:„Tento seminář pro mě byl poučný. Byla jsem velmi spokojená, dozvěděla jsem se plno nových věcí, přednášky byly srozumitelné, splnily mé očekávání. Byl tu dobrý kolektiv. Celkově dva příjemně vyplněné dny. Získané poznatky doufám uplatním ve své práci. Bylo to všechno nové a objevné.“  
Další semináře proběhnou začátkem dubna v Praze, koncem května v Olomouci a poslední buďto v Brně nebo opět v Praze podle zájmu uchazečů do konce července. 

Výsledkem projektu bude také nová webová stránka
www.amelie-os.cz , která bude nabízet strukturované informace o možnostech podpůrné péče v ČR, sociálním systému a také příběhy těch, kteří mají zkušenost s rakovinou z různých úhlů pohledu. Bude zde možnost diskuse a položení  dotazu odborníkům všech profesí, které s onkologickou léčbou souvisí. Projekt umožnil, že i nadále je možné využít telefonickou poradnu Linky Amelie, kde je možné se poradit s odborníkem na psycho-onkologickou oblast.

Občanské sdružení Amelie je nestátní nezisková organizace, která od roku 2006 rozvíjí programy zaměřené na podpůrnou psychosociální pomoc onkologicky nemocným a jejich blízkým. S družuje a zaměstnává psychoterapeuty, psychology, psychiatry, onkology, sociální pracovníky, arteterapeuty a odborníky na komunikaci. Za pět let využilo některou z nabídek Amelie, o.s. jednorázově či opakovaně již více než 600 klientů. Centra Amelie jsou v Praze, Olomouci a Rakovníku. Od roku 2007 realizuje dobrovolnický program v nemocnici na onkologických klinikách FN Praha a od roku 2010 také ve FN Olomouc. Pražské Centrum Amelie poskytuje od roku 2010 registrované sociální služby v oblasti odborného sociálního poradenství a aktivizace. Finanční zdroje získává Amelie, o.s. z grantů a dotací a darů od firem i jednotlivých dárců. Podpůrná linka a poradna Amelie ČR: +420 739 004 333, [email protected]; www.amelie-os.cz